如果说，医院的墙壁聆听了比寺庙更多的祈祷，那么我想见证世上最多的爱与温暖。 

        我叫李雅静，患者是我的儿子罗瑞恩，仅八个多月大，我们来自广西玉林市福绵区樟木镇罗冲村的一个普通的家庭，在此之前，我们也像寻常人家一样过着平淡而幸福的生活。在2022年年末，二胎儿子罗瑞恩在玉林市妇幼保健院出生了，当全家人都沉浸在迎接家庭新成员的兴奋和喜悦中时，却不料被医生告知孩子大腿内侧有出血点，血小板特别低，随时有颅内出血的风险，必须紧急转入新生儿重症病房，突如其来的当头一棒，让我们脑子一片空白，颤抖地签下病危知情书，只能焦急地在院外等待，经过一个多星期的治疗，孩子的血小板冲上了五十八，脱离了危险出院，本想着孩子小，后期用心喂养应该可以将血小板涨上来，但没想不到，出院不足一个月，孩子就腹泻不止，我们又到玉林市中医院就医，查血常规发现血小板又降至30以下，再次紧急住进新生儿重症病房进行治疗，后因疫情原因，转院至玉林市红十字会医院继续治疗，在住院期间，为查找病因，孩子几乎每天都需抽好几管血查血象，做身体全方位的检查，甚至还要进行骨穿。小小的娃娃遭罪受苦，哭得脸色苍白声音沙哑，做妈妈的却只能隔着白墙泪眼守望，向神明祷告。当医生告诉我，最终通过基因检测，孩子被确诊为发病率小为百万分之一的罕见病Wiskott-Aldrich综合征（WAS）时，我心里最后一道防线彻底决堤了… 医生告诉我们，was宝宝以湿疹、血小板减少和免疫缺陷为临床表现，由于免疫系统异常，易患自身免疫病和恶性肿瘤，存活率极低。造血干细胞移植（骨髓移植）是目前根治was的有效方法。但移植费用高昂，起码需要准备三四十万…天知道我当时多么崩溃与绝望，就像是被暴雨劈头盖下，那种透彻身心湿淋淋的沉重窒息，久久不愿相信…

       由于was发病率极低，非专业的血液医院根本不知道这个病，在广西也根本没有was患儿移植的案例，无奈之下，我们只能辗转省外求医。由于孩子免疫系统缺陷，情况不稳定，前后出现深部真菌感染，肺炎，缺铁性贫血，拉血便，腹泻，湿疹，药物性肝损害，心肌损害，败血症等情况多次住院治疗，已花费将近十万。这条路很艰难，在每一个苦痛抑郁得快沉沦的时刻，看着眼前的小宝总是冲你露出天真无邪的笑容，实在无法选择放弃。既然孩子选择了我们作为他的父母，无论这条路多么荆棘丛生，我们也要为他披荆斩棘寻求生的希望！我们最终来到了做was患儿移植经验丰富的重庆医科大学附属儿童医院进行治疗，通过积极配型搜寻，我们很幸运地找到匹配的供者，可以实施造血干细胞移植！但摆在眼前的巨大的资金缺口就像拦路虎一样挡住眼前的去路！前期的住院治疗费用，异地生活的日常开支，每月固定的控制感染医疗费用，特殊医疗用途的氨基酸奶粉费用，和供者高分辨复核，供者体检和采集干细胞费用等移植前花销就已高达近二十万，就近乎花光了我们所有的积蓄。

        我们只是普通老百姓，没有高额的收入，除了筹钱给儿子看病，还有一个五岁的女儿需抚养，而我因需进仓陪护孩子进行造血干细胞移植，无法上班，所有的经济压力都堆积到我老公一个人身上。除了进行造血干细胞移植，移植完后仍需每周随访治疗，并长期服用抗排异抗感染的药物，其中很多药物都是不纳入医保的，都是高价的自费药。前后加起保守估计也得四五十万。现在为了给儿子治病，能想的办法都想了，能借的也都借了。本来实在是不想以这种方式来打扰大家的，想着自己勒紧裤腰带去努力解决，所以从一个多月确诊到现在一直迟迟没启用筹款求助通道，但这条艰难的治疗路程，每一步都需要用金钱来开路，没想到除了东拼西凑筹来的基础入院治疗费，还有一些额外自费大几万的各种不同用途的第三方医疗开销，所以至今我们也还未补交齐入仓的费用。而现在每天都需大几千的治疗费用，目前已累计近十万了，距离移植完出院还有一个多月的时间，花费都是个未知数！看着孩子化疗，上吐下泻，遭受如此大罪，所以哪怕是在仓里事无巨细一刻不得闲的陪护之余，仍会因担心孩子病情的同时为救命资金而辗转难眠。

        若非实属无奈，谁愿意把伤疤揭开以示众人。可当亲人的生命变得如此脆弱的时侯，当金钱作为可以去衡量生命长度的时候，发起求助成了想把孩子留在身边的救命稻草...病魔无情人间有爱！病情属实，字字肺腑！恳请各位好心人士伸手相助，助我们渡过难关！感谢每一个为我们撑伞的好心人，愿你们一生平安顺遂，愿人间再无疾苦！